当ステーションは2019年の開設以来、神経難病特化の訪問看護を特色として運営して参りました。

その中で、複雑な問題を抱えやすい神経難病患者様の支援に際して、関わる支援者全員が知識を深め連携をしていく事の重要さを感じています。

そこでこの度、神経難病の支援者の方向けの会を発足しました。

地域の専門医である杉浦真先生を講師としてお招きし、専門的な知識を深めると同時に、顔の見える関係を強化し地域における在宅医療の発展に繋がればと考えております。

という訳で、当日は、主に支援に関わるケアマネジャーさんや看護師さんが20名程集まり、日頃の悩みや不安、支援の工夫などについて共有する貴重な時間となりました！

■開催概要
日時：2025年12月12日（金）16:00～17:00
会場：安城市民交流センター
主催：安城市 神経難病支援者の会

■スケジュール
16:00 開会の挨拶
16:05 自己紹介
16:10 グループワーク
(神経難病支援についての意見交換)
16:30 グループ発表
16:40 杉浦医師による講義・質疑応答
16:55 まとめ・次回予告
17:00 閉会の挨拶

■会の内容
今回の支援者の会では、神経難病を取り巻く現状や、日常生活での困りごと、医療・介護・福祉の連携について意見交換を行いました。せっかくですので、アンケートの内容(要約)を共有させていただきます！

■会のアンケート内容
満足～やや満足の理由
・内容への関心が高く、学びが多かった
・医師の本音や協働意思決定の話が聞けた
・他職種・他事業所の経験や悩みを共有できた
・実務（情報提供の書き方、配慮点など）に役立った
・多様な視点を得られ、共感や気づきがあった
・交流や共感は得られたが、時間が短く感じた
・もっと話を聞きたかった

今後この会に求める内容
・継続開催による仲間づくり・ネットワーク形成
・他職種連携の具体策、顔の見える関係づくり
・難病理解に基づく生活支援・実践的支援の共有
・特定疾患に偏らない幅広いテーマ設定
・当事者・家族の声を聞く機会
・将来的に家族も参加できる会への発展

運営,講師への意見,感想
・参加できなかったスタッフも関心が高かった
・内容が分かりやすく、有意義だった
・準備・調整への感謝と、今後の継続開催への期待

総括
参加者満足度は非常に高く、特に「医師の率直な意見」「他職種交流」「実践に役立つ学び」が評価された。今後は継続性・時間の確保・当事者／家族参加が発展のポイントとして期待されている。

参加者からは、「同じ立場の方の話を聞けて安心した」「一人で抱え込まなくていいと感じた」「支援につながるきっかけになった」といった声も聞かれ、“つながる場”の大切さを改めて実感する会となりました！

頂いたアンケート結果を元に今後の会の内容を検討していきます！