はじめに
神経難病のご家族として日々介護や支援を続ける中で、

「同じ立場の人と話してみたい。
「介護や日々の悩みを共有したい。

そう感じたことはありませんか。

つくし訪問看護ステーションでは、このたび「神経難病支援者の会」の取り組みの一つとして、ご家族様向けの交流会を開催いたします。

介護のこと、生活のこと、不安なこと、ちょっとした息抜きの話まで、自由にお話しいただける交流会です。


「話を聞くだけ」のご参加も大歓迎です。

ぜひお気軽にご参加ください。

■神経難病支援者の会とは？
つくし訪問看護ステーションは、2019年の開設以来、神経難病に特化した訪問看護を特色として運営してまいりました。

その中で、複雑な問題を抱えやすい神経難病患者様の支援において、関わる支援者全員が知識を深め、連携していくことの重要性を感じています。

そこで2025年10月より、神経難病の支援者の方向けの会として「神経難病支援者の会」を発足しました。

地域の専門医である杉浦 真先生（安城更生病院 脳神経内科）を講師としてお招きし、専門的な知識を深めるとともに、顔の見える関係を築き、地域における在宅医療の発展につながることを目指して活動しています。
今回は、その取り組みの一つとして、ご家族様向け交流会を開催いたします。

■交流会について
この交流会は、神経難病患者様のご家族が気軽に交流し、日頃の思いや工夫を分かち合える場です。

介護のこと、生活のこと、不安なこと、ちょっとした息抜きの話まで、自由にお話しいただけます。

また、「話を聞くだけ」のご参加も歓迎しておりますので、初めての方でも安心してご参加いただけます。

■当日の内容
10:00本日の目的とスケジュール説明（5分）
10:05杉浦先生によるミニ講義（15分）
10:20全体でミニゲーム（10分）
10:30グループ交流（60分）
・自己紹介
・ご家族側、専門職側双方の想いや現実を知り合える機会
・その他、複数の交流テーマ
（グループワークでは、普段困っていることについて意見交換を行いながら、専門医である杉浦先生からもご意見をいただける内容となっています）
11:30 グループ発表（20分）
11:50まとめ・次回案内（10分）

■対象となる方
・神経難病当事者のご家族
※当事者ご本人様はご参加いただけません。
※同居されていないご家族の方もご参加いただけます。
※ケアマネジャーなど支援者の方も同席可能です。（その場合もお申し込みをお願いいたします。）

対象疾患の一例
・パーキンソン病
・進行性核上性麻痺
・多系統萎縮症
・大脳皮質基底核変性症
・筋ジストロフィー など


■開催概要
日時
2026年8月9日（日）10:00～12:00

会場
桜井公民館 第一会議室
（安城市桜井町大役田1番地1）

アクセス
・名鉄桜井駅より徒歩5分
・あんくるバス桜井線「桜井駅東」下車
・駐車場55台（障害者用2台含む）

参加費
無料

申込期限
2026年8月2日（日）

■お申し込み方法
参加をご希望の方は、下記Googleフォームよりお申し込みください。
https://forms.gle/EXMXZiqpHv7reYE36
申込期限：2026年8月2日（日）

■お問い合わせ
つくし訪問看護ステーション
担当：東 峻輔
TEL：090-4198-7565

■最後に
神経難病支援者の会では、専門的な知識を深めるとともに、地域の支援者同士が顔の見える関係を築き、地域における在宅医療の発展につながることを目指して活動しています。

今回の交流会が、ご家族の皆様にとって交流や情報交換の場となれば幸いです。

皆様のご参加を心よりお待ちしております。

■つくし訪問看護ステーションについて
つくし訪問看護ステーションは、愛知県安城市を中心に訪問看護・訪問リハビリを提供しています。

2019年の開設以来、神経難病に特化した訪問看護を特色として、多くの神経難病患者様やご家族様の支援に携わってまいりました。

パーキンソン病をはじめ、進行性核上性麻痺、多系統萎縮症、大脳皮質基底核変性症、筋ジストロフィーなど、様々な神経難病の方をご支援しています。

今回の交流会も、地域で暮らす神経難病患者様やご家族様のお力になれればという思いから開催いたします。

今後も地域の皆様が安心して暮らせるよう、訪問看護だけでなく、このような取り組みも続けてまいります。